Семинар "Комплексное сопровождение детей с СД" для медицинских работников, 2010
В современной России одним из важнейших направлений деятельности органов исполнительной власти на федеральном и региональном уровнях становится разработка и реализация программ по комплексному сопровождению детей с врожденными пороками развития (ВРП) и генетическими аномалиями, включая раннее выявление нарушений в развитии детей, что обеспечивает возможность оказания своевременной медико-социальной и психолого-педагогической помощи, а, следовательно, комплексное развитие, эффективную адаптацию и социализацию, что значительно снижает количество социальных сирот в данной группе детей-инвалидов.
Ежегодно в России рождается более 40 тысяч детей с врожденными пороками развития, из которых около 2,5 тысяч детей с хромосомной патологией – синдромом Дауна. Согласно статистике в нашей стране около 85% рожденных детей с синдромом Дауна передаются родителями в государственные учреждения. В мире имеется позитивный опыт ранней реабилитации и социальной адаптации таких детей.
Психологическая помощь матери и членам семьи ребёнка с ограниченными возможностями, должна оказываться своевременно и на высоком профессиональном уровне.
С 2002 года Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» (Москва) работает над созданием эффективной модели взаимодействия родовспомогательных и детских лечебных учреждений по оказанию помощи детям с ВРП. Основными компонентами данной модели являются:
- Просветительская работа в профессиональной медицинской среде, направленная на изменение отношения к детям с синдромом Дауна.
- Установление взаимодействия с родовспомогательными учреждениями с целью обеспечения условий для своевременного оказания психологической и социальной помощи семье новорожденного с синдромом Дауна.
- Сохранение преемственности в проведении медико-педагогических коррекционных мероприятий.
28 апреля 2009г. по инициативе Свердловской областной организации «Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети», при поддержке Правительства Свердловской области, Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» (Москва) состоялось заседание Круглого стола «Профилактика социального сиротства и создание службы ранней помощи для детей с синдромом Дауна». Были обсуждены следующие вопросы:
- Дети с синдромом Дауна сегодня. Основные сложности, с которыми сталкиваются семьи при рождении такого ребёнка.
- Возможные виды поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.
- Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия. Факты. Дети с синдромом Дауна в Свердловской области.
- Механизмы получения инвалидности детьми с синдромом Дауна, сроки на которые присваивается данная категория.
- Семейно-центрированная модель ранней помощи детям с синдромом Дауна. Распространение и внедрение инновационного опыта работы в различных регионах РФ.
В продолжение вопросов, поднятых на круглом столе, Свердловская областная организация «Солнечные дети» при поддержке Правительства Свердловской области при участии Благотворительного Фонда «Даунсайд Ап» (Москва) в Екатеринбурге планирует провести семинар «Комплексное сопровождение детей с ВПР и генетическими аномалиями: особенности медико-психологического ведения детей с синдромом Дауна», а также серию семинаров по развитию детей с синдромом Дауна для педагогов и социальных работников.
СЕМИНАР
"Комплексное сопровождение детей с врожденными пороками развития (ВПР) и генетическими аномалиями: особенности медико-психологического ведения детей с синдромом Дауна"
Дата проведения: 24-25 ноября 2009 года.
Участие в семинаре - бесплатное.
Количество участников: 60 человек.
Место проведения: г.Екатеринбург, ул.Бажова 193. (2 ой подъезд)
Ведущие семинара:
Ригина Наталья Феликсовна – историк, магистр в области социальной работы Алла Киртоки – психолог, руководитель психологической службы «Даунсайд Ап»
Екатерина Айвазян – кандидат психологических наук, эксперт «Даунсайд Ап»
Антонина Чубарова – доктор медицинских наук, доцент кафедры детских болезней с
курсом диетологии РГМУ, медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Тематика:
- Взаимодействие специалистов с семьей, находящейся в кризисной ситуации в связи с рождением ребенка с ВПР.
- Особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна раннего возраста.
- Опыт междисциплинарной работы Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" по профилактике социального сиротства детей с синдромом Дауна.
- Особенности медицинского наблюдения ребенка с синдромом Дауна: обследование и лечение.
Семинар может быть полезен для акушеров-гинекологов, генетиков, неонатологов, педиатров, психологов реабилитационных центров, социальных работников, непосредственно работающих с данной категорией населения. Круг участников семинара не ограничен.
План мероприятия:
Семинар двухдневный.
|
Вторник, 26 января 2010
|
||
|
9.30 –10.00
|
Регистрация участников семинара
|
|
|
10.00 – 10.20
|
Открытие семинара
|
|
|
10.20 – 11.00
|
«Семейно-центрированная модель ранней помощи детям с синдромом Дауна: опыт работы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»
|
Н.Ригина
|
|
11.00 – 11.50
|
«Детско-родительские отношения в семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии"
|
Е.Айвазян
|
|
11.50 – 12.10
|
Перерыв
|
|
|
12.10 – 13.00
|
« Особенности организации психологической поддержки семей , имеющих детей с ВПР" (на примере синдрома Дауна)
|
А.Киртоки
|
|
13.00 -14.00
|
Обед
|
|
|
14.00 - 16.15
|
Фокус группы по теме «Междисциплинарное взаимодействие специалистов с семьей, находящейся в кризисной ситуации в связи с рождением ребенка с ВПР»
|
Е.Айвазян, А.Киртоки
|
|
16.15 – 17.00
|
Подведение итогов работы фокус групп
|
|
|
Среда, 27 января 2010
|
||
|
10.00 – 11.30
|
« Особенности медицинского наблюдения ребенка с синдромом Дауна: обследование и лечение»
|
А.Чубарова
|
|
11.30 – 12.00
|
Просмотр к\ф «Профилактика детской инвалидности: Россия и Европа – поиск общих решений»
|
|
|
12.00 – 12.45
|
Перерыв
|
|
|
12.45 - 13.00
|
Опыт реализации Проекта Европейского Союза « Врожденные пороки развития и генетические аномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства» в Новосибирской области
|
Ригина Н.Ф
|
|
13.00 – 14.30
|
Ответы на вопросы по тематике семинара
|
|
|
14.30 – 15.00
|
Завершение работы семинара
Вручение сертификатов
|
|
Раздаточные материалы:
- Программа семинара;
- журнал "Даун синдром. XXI век" для всех участников;
- печатные материалы по итогам Новосибирского проекта для учреждений "Врожденные пороки развития и генетические аномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства".
- информационные буклеты СООО "Солнечные дети",Екатеринбург
Приглашаем Вас принять участие в семинаре «Комплексное сопровождение детей с ВПР и генетическими аномалиями: особенности медико-психологического ведения детей с синдромом Дауна».
Место проведения семинара и точная дата будут Вам сообщены после сбора заявок на участие.
Информация для контакта:
Информация о ведущих семинара
Ригина Наталья Феликсовна – историк, магистр в области социальной работы. В 1983г. окончила истфак МГУ им. М.В Ломоносова. В 1992-1994 гг. работала в Министерстве труда и социального развития РФ, департамент по делам семьи, женщин и детей, а в 1994-1996 гг. в Ассоциации работников социальных служб. В 1996-1997гг. получила международную степень магистра в области социальной работы в университете г. Гетеборга (Швеция). Тема диплома «Социальное законодательство Швеции». С 1997-2001 гг. работала экспертом по международному сотрудничеству в социальной сфере в проектах ЕС Тасис в России. Имеет большой опыт работы по реализации проектов Фонда Ноу-Хау, Российско-Европейского фонда, Британского Совета в области совершенствования социального обслуживания населения и законодательства социальной сферы.
С 2001г. по настоящее время является директором по взаимодействию с государственными и международными структурами Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». В 2007-2009гг. являлась также директором проекта Партнерской программы институционального развития ЕС «Врожденные пороки развития и генетические аномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства», реализация которого проходила в Новосибирской области.
Автор ряда публикаций в российских и зарубежных изданиях по проблемам социального сиротства и организации психолого-социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. Соавтор монографии «Синдром Дауна. Медико-генетический и социально - психологический портрет» под редакцией Ю.И.Барашнева, М., Изд. «Триада-Х», 2007.
Айвазян Екатерина Борисовна – клинический психолог, кандидат психологических наук
В 2000г. закончила факультет психологии Московского государственного университета им. М.В.Ломоносова, в 2005г. защитила кандидатскую диссертацию по теме «Развитие телесного и эмоционального опыта женщины в период беременности». С 2003 по 2007 гг. проходила профессиональное обучение по программе «Гештальт-терапевт/гештальт-консультант» в мастерской Г.Платонова (ВЕГИ, МЦФИ). С 2007 г. обучается в программе Ж.-М.Робина «Гештальт-терапия» Французского института гештальт-терапии.
В период с 2000 по 2007гг. работала клиническим психологом в различных медицинских учреждениях, имеет большой опыт психологического консультирования и психотерапии по проблемам семейных отношений и психосоматических заболеваний.
С 2001г. по настоящее время – научный сотрудник Лаборатории содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии Института коррекционной педагогики РАО. Является координатором исследовательской программы по изучению материнского поведения во взаимодействии с ребенком раннего возраста с отклонениями в развитии. Автор более 20 научных публикаций по проблемам детско-родительских отношений.
Киртоки Алла Евгеньевна – психолог. В 1993г. окончила факультет психологии МГУ им. М.В.Ломоносова. В 1998- 2000гг. прошла обучение в Академии практической психологии МГУ, 2001-2003 гг. в Институте практической психологии и психоанализа прошла подготовку по спецкурсу «Клиническая психология» в 2006-2008 гг. прошла обучение в рамках курса «Введение в клинический психоанализ» в Институте судебной психиатрии им. В.П.Сербского.
С 2000 г. по настоящее время работает координатором семейной поддержки в Центре ранней помощи «Даунсайд Ап».
В 2000-2006 гг. повышала квалификацию, участвуя в тренингах российских и зарубежных специалистов: « Игровая терапия с детьми», «Тренинг родительско - детского взаимодействия», «Современный французский психоанализ: научное наследие Сержа Лебовиси». Член Европейской Ассоциации психотерапевтов (ЕАП), а также Общества семейных консультантов и психотерапевтов (Россия).
Автор ряда публикаций в области психологии, соавтор монографии «Синдром Дауна. Медико-генетический и социально- психологический портрет» под редакцией Ю.И.Барашнева.
Чубарова Антонина Игоревна – педиатр, неонатолог, д.м.н., профессор кафедры детских болезней №2 Российского государственного медицинского университета. После окончания в 1991 году педиатрического факультета РГМУ, прошла обучение в клинической ординатуре и аспирантуре по педиатрии в РГМУ. В 1996 году защитила диссертацию на соискание степени кандидата медицинских наук «Клинико-морфологические особенности тонкой кишки у детей грудного возраста с поражением нервной системы». В 2007 году защитила диссертацию на соискание степени доктора медицинских наук «Клинико-патогенетическое обоснование нутритивной поддержки детей с перинатальной патологией».
Сфера научных интересов: неонатальная гастроэнтерология, нутрициология, ведение детей с ВПР. Автор более 70 печатных работ и монографий.
