Первые шаги
У Вас родился малыш с синдромом Дауна. Новая жизнь только началась, и мы Вас поздравляем, но радость по поводу рождения омрачена. Это другой малыш, не такой, которого Вы ждали. Он иначе выглядит, ему нужно больше помощи в развитии, чем другим детям. Но все же Ваш необычный ребенок – это, прежде всего, ваш ребенок, со своей радостью и смехом, со своей потребностью в любви и ласке.
Если Вы впервые столкнулись с диагнозом Синдром Дауна, то у Вас, вероятнее всего, очень мало информации о том, что это будет значить для Вас, Вашего ребенка и Вашей семьи. Какие-то выражения в различных информационных источниках могут быть холодными и неудачными. Профессионалы советуют Вам не читать ничего о синдроме Дауна из того, что написано более пяти лет назад, так как доступна новая информация, новые методы лечения. Сейчас предоставляется много квалифицированных услуг и специалистов, которые помогут Вашей семье и Вашему ребенку, большинство из них бесплатны. У Вашего малыша очень светлое будущее!
Однако сейчас многим нужна поддержка. Мы надеемся, что Вы найдете ее у нас, в организации «Солнечные дети». Нам всем когда-то была также необходима помощь, и поэтому, мы, родители детей с синдромом Дауна, сможем Вас понять. В этом разделе мы предоставим информацию о первых шагах, которые хорошо бы сделать:
1. Скорее всего, в роддоме Вам предложат сдать анализ на кариотип у врача генетика, который находится в клинико-диагностическом центре «Охрана здоровья матери и ребенка» (Кировский район, ул. Флотская, д. 52), Вам дадут заключение. Чудеса случаются, но чаще всего врачи уже увидели фенотипические признаки синдрома Дауна у Вашего ребенка. Они у наших детей «все на лице». 
Анализ на кариотип – это единственный путь подтвердить синдром.
Клиническое подозрение на диагноз синдрома Дауна может возникнуть при следующих симптомах:
- Снижение мышечного тонуса.
- Плоский профиль лица.
- Косые глазные щели.
- Диспластичные ушные раковины.
- Одна глубокая поперечная линия в центре ладони.
- Повышенная мобильность суставов.
- Недоразвитие средних фаланг мизинцев кистей.
- Вертикальные складки на внутреннем углу глаз (эпикант).
- Слишком большое пространство между первым и вторым пальцами на ногах («сандалевидная щель»).
- Увеличенный по сравнению с размером рта язык.
- Короткая шея с избыточной кожной складкой.
-
2. Далее рекомендуем позвонить в благотворительный фонд «Даунсайд Ап», Москва, 8-499-367-1000. Они высылают литературу для родителей по развитию наших малышей, причем совершенно бесплатно. Много интересного Вы найдете на их форуме http://www.downsideup.org/ . Зарегистрируйтесь и общайтесь со специалистами по раннему развитию. Ответы приходят в тот же день. Форум «Даунсайд Ап» примечателен тем, что Вы открываете пост только для своего ребенка, задаете вопросы, получаете ответы, и впоследствии будет интересно почитать историю развития своего сынка или дочки.
- 3. Педиатр навестит Вашего ребенка в течение 10 дней, как и обычно в случае со всеми детьми. Не думайте, что если Ваш ребенок особенный, то к нему будут как-то по-особенному относиться люди. Всё также, как у всех. Возможно, на медицинском обследовании будет сделан бОльший акцент, поскольку наш диагноз несет за собой сопутствующие заболевания. В целом, как Вы будете принимать своего малыша, так будут принимать его другие.
Наиболее часто встречающиеся проблемы со здоровьем:
- Врожденные дефекты сердца.
- Повышенная чувствительность к инфекции.
- Респираторные заболевания.
- Нарушения пищеварительного тракта.
- Детская лейкемия.
- У педиатра Вы вправе попросить направление на прохождение комиссии МСЭ. И лучше после этого обходить всех врачей. Тогда у Вас появится возможность не обходить их повторно с направлением на МСЭ. При нашем диагнозе инвалидность присваивается с рождения! После прохождения комиссии и присвоения категории «ребенок-инвалид», государство предоставляет ряд пособий, выплат и социальных льгот.
- Когда Вашему ребенку будет год, то станут возможны занятия с логопедом и по программе "Ранняя помощь" в кабинете социальной адаптации на 8 Марта, 70, каб. 229.
-
Вы можете записаться в РЦ "Талисман" на консультацию, после чего, вероятней всего, предложат заниматься ЛФК один раз в неделю. На стационар предлагают лечь ближе к году. До шести месяцев родители ДОЛЖНЫ проводить ежедневные занятия с детьми. Только стимуляция даст толчок к хорошему развитию. Только от родителей сейчас зависит, насколько раньше их ребенок поползет или сядет. Кроме литературы «Даунсайд Ап», можно читать «Маленькие ступеньки».
-
Советы родителей читайте на нашем форуме. Ребенок с синдромом Дауна проходит те же этапы становления, что и обычные дети. Его особенностью является более медленный темп восприятия, что диктует необходимость большего количества повторений для формирования и закрепления навыков. Но Вы всегда должны быть уверены, что Ваш ребенок обязательно этого достигнет. По желанию родителей, трехлетний ребенок может посещать детский сад. В Екатеринбурге много примеров того, как ребенок с синдромом Дауна успешно посещает мини-садик вместе с обычными детками.
-
Программа «Родитель-родителю». «Когда мой ребенок родился с Синдромом Дауна, было очень тяжело донести эту новость до семьи и друзей. Благодаря контактам в буклете, которые выдают в генетическом центре, я связалась с другим родителем ребенка с синдромом Дауна. Было приятно поговорить с кем-то имеющим схожую ситуацию. Как родитель ребенка с синдромом Дауна, она легко сумела сфокусироваться на моем ребенке, как на ребенке. Она разговаривала со мной с сопереживанием, а не с жалостью. И, прежде всего, внушила мне уверенность в хорошем будущем моего малыша и моей семьи», - вспоминает одна из мам ребенка с синдромом Дауна.
-
Как у родителя ребенка с синдромом Дауна, у Вас возможно много вопросов. Лучший для Вас выход – это общение с другими родителями детей с синдромом Дауна. Наша организация «Солнечные дети» охватывает сейчас почти 80 семей, которые ищут друг друга для поддержки, включая родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек и даже дядь и теть. Программа «Родитель-родителю» подбирает Вам семью с похожим опытом и похожими проблемами. Если Вы хотите пообщаться с семьей для обмена опытом, звоните в офис нашей организации.
Желаем Вашей семье поскорей принять Ваше маленькое создание таким, каким оно появилось на свет. Ваш ребенок, на самом деле, не слишком отличается от других: ему нужно ласковое обращение, игра и удовольствия, друзья и подруги. Он нуждается в родителях, которые выполняют его желания и просьбы, не жертвуя, а понимая и любя. Наши особые дети должны жить дальше, и найти в жизни понимание и поддержку!
